Mein Krebstagebuch
Januar 2005: Was ist los mit mir?

2005 sollte eigentlich mein Glücksjahr werden, denn ich war endlich Oma geworden. Sehnsüchtig hatte ich darauf gewartet, weil ich das weitergeben wollte, was meine eigene Oma mir vermittelt hatte: Großherzigkeit, Güte, Weisheit und Trost in allen Lebenslagen. Wenn meine Oma mich in den Arm nahm, dann war alles wieder gut. So eine Oma wollte ich auch werden. Während der gesamten Schwangerschaft meiner Tochter malte ich mir aus, wie die kleine Maus (es war bekannt, dass es ein Mädchen war) wohl aussehen würde und was ich mit ihr alles anstellen wollte. Ich hätte also im 7. Himmel schweben sollen, als meine Tochter mich anrief: "Es ist alles gut gegangen. Wir sind gesund und munter." Auf dem Weg in die Klinik wunderte ich mich: So richtig überschwenglich und in Hochstimmung war ich nicht. Etwas störte. Das war mir schon Weihnachten und kurz darauf an meinem Geburtstag aufgefallen. Ich hatte keine Lust zu feiern, und das zum ersten Mal in meinem Leben. Schon seit Mitte Dezember (oder schon länger?) fühlte ich mich irgendwie schlapp, ohne den Zustand genauer beschreiben zu können. Es fehlte der Schwung, die Dinge anzugehen. Es fehlte die Lust, Pläne zu schmieden. Geselligkeit war auf einmal anstrengend. All das kannte ich nicht. Meine Eigendiagnose lautete: "Leichte Winterdepression, die schnell vorbei sein wird."
Als ich dann mein kleines Enkelkind zum ersten Mal im Arm hielt, waren alle grauen Gefühls- und Gedankenwolken verflogen. Ich hielt das Leben, die Zukunft, in meinem Arm, und das war wunderbar.
 
Februar -März 2005: Eine erste böse Ahnung

Ich schleppte einen grippalen Infekt mit mir herum (leichter Schnupfen und Kratzten im Hals), der einfach nicht verschwinden wollte. Also probierte ich so einige Grippemittel aus, ohne Erfolg. Die Schlappheit nahm zu und seit neuestem tat mir das Schlucken weh. Als Ende des Monats meine Tochter anrief, ob ich sie und mein Enkelkind nicht für eine Woche besuchen wollte, machte ich einen Arzttermin. Schließlich wollte ich die Kleine nicht mit irgendetwas anstecken. Etwas Besonderes schien mir nicht zu fehlen. Ich erhielt ein Rezept für ein Antibiotikum und das OK, nach Abschluss der Behandlung mein Enkelkind ohne Gefahr besuchen zu können.
Ein Unglück kommt ja bekanntlich selten allein. In der ersten Nacht im Gästebett bei meiner Tochter muss ich so unglücklich gelegen haben, dass ich mir einen Nerv einklemmte oder was auch immer da passierte. Das Resultat war, dass ich meinen rechten Arm nicht mehr hoch heben konnte und eine entsprechende Bewegung höllisch weh tat. Das gleiche Problem hatte ich schon einmal vor zwei Jahren. Damals war es der linke Arm und es dauerte Wochen mit Pillen, Spritzen und Massagen, bis die Schmerzen endlich weg waren. Damals hatte ich zu lange mit einem Arztbesuch gewartet. Da ich den Fehler nicht noch einmal machen wollte, ging ich zum nächsten Arzt. Der verschrieb mir einen Entzündungshemmer, gab mir eine Spritze und schon am nächsten Tag waren die Schulter- und Armschmerzen weg und - oh Wunder - die Halsschmerzen auch, allerdings nur so lange, wie die Tablette wirkte. Immerhin konnte ich dazwischen ohne Schmerzen wieder essen.
Die Woche bei meiner Tochter genoss ich in allen Zügen. Das strahlende Lächeln des Babys tat meiner Seele gut. Sie fühlte sich offenbar auch auf meinem Arm wohl und ließ sich schnell trösten, wenn sie mal weinte. Ich fühlte mich auch insgesamt wieder viel besser. Wir machten lange Spaziergänge, was mich nichts ausmachte. Von Müdigkeit kaum eine Spur. Die Woche verging wie im Flug und war viel zu schnell vorbei.

 Wieder zu Hause beschloss ich etwas für meine Gesundheit zu tun. Ich interpretierte meine, wie ich dachte, nun der Vergangenheit zugehörigen gesundheitlichen Probleme als Aufforderung meiner Seele, doch was mehr für mich zu tun.
Mein Hausarzt bot eine Sauerstofftherapie an und die wollte ich mal ausprobieren. Laut Prospekt steigern die Anwendungen die Energie und das allgemeine Befinden. Das konnte ja nur gut für mich sein! Nach drei Anwendungen, bei denen man sauerstoffreiche Luft einatmet, musste ich aber abbrechen, denn ich fühlte mich wieder hundeelend und krank, kränker als zuvor. Mein Arzt untersuchte mich dann gründlich, weil er sich das nicht erklären konnte. Die Lymphknoten waren im Halsbereich angeschwollen. Ich sollte nun ein anderes Antibiotikum nehmen und einen HNO-Arzt aufsuchen. Da gegen die Halsschmerzen nur der Entzündungshemmer half, bat ich um ein neues Rezept.
Die Halsschmerzen hatten sich in der letzten Zeit verändert. Zuerst waren da nur die Schluckbeschwerden. Nun hatte ich das Gefühl, mein ganzer Hals würde innen brennen. Wie gesagt, waren die Schmerzen aber immer nur dann da, wenn die Wirkung der Tabletten nachließ, dann allerdings so heftig, dass es kaum auszuhalten war.
Wegen der Halsschmerzen ging ich dann zum HNO. Der sah in den Hals und machte einen Abstrich. Er sagte dann, mein Hals sei sehr stark entzündet und ich sollte wegen des Ergebnisses vom Abstrich in zwei Tagen nachfragen. Der Abstrich zeigte ganz klar keinen bakteriellen Befall, sondern Pilze. Das schockte mich nun wirklich, denn das wusste ich: Pilze können sich nur dann so uneingeschränkt ausbreiten, wenn das Immunsystem im Keller ist.

Ich war nun richtig in Alarmbereitschaft und ein siebter Sinn sagte mir: "Du hast Krebs". Ich sagte das meinem Hausarzt und der fragte mich, wie ich denn um bloß auf diese Idee käme. Er kannte mich ja schon lange und wusste, dass ich ein richtiger Gesundheitsapostel war, Wert auf ausgewogene Ernährung legte, zweimal im Jahr fastete usw. Ich konnte ihm mein Bauchgefühl nicht erklären und wollte ihm nur allzu gerne glauben, dass der Pilzbefall eine Folge der Antibiotika wäre. Wohl um mich zu beruhigen wurde ein großes Blutbild gemacht und eine Sonographie. Die Sonographie zeigte nichts Auffälliges, das Labor war auch in Ordnung, also nahm ich brav das Anti-Pilzmittel ein in der Hoffnung, dass mein Zustand sich endlich mal nach oben und nicht weiter nach unten entwickelte.
Diese Hoffnung erfüllte sich nicht. Im Gegenteil bekam ich von einem Tag auf den anderen Probleme mit dem Atmen und richtig Luftnot, wenn ich mich tief nach vorne beugte oder flach im Bett lag - so als schnüre mir etwas die Luft ab. Ich sollte nun ein Mittel gegen zuviel Magensäure nehmen, denn sowohl mein Hausarzt wie auch der HNO waren der Meinung, die Probleme könnten von einem Reflux her rühren, was bedeutet, dass Magensäure in die Speiseröhre zurückfließt. Meine Recherche im Internet ergab, dass dieser Reflux tatsächlich solche Symptome hervorrufen kann.
 
April/Mai 2005: Zeit des Verdrängens
Die Tage gingen ins Land. Ich fühlte mich antriebslos und schwach. Die Pilze waren verschwunden, aber die Halsschmerzen immer noch so schlimm, dass sie nur mit dem Rheumamittel erträglich waren. Ich hatte mir auch angewöhnt, nur Breiiges zu essen, weil das Schlucken dann nicht so weh tat. An die Luftnot hatte ich mich auch gewöhnt. Ich beugte mich einfach nicht nach vorne und schlief erhöht. Was mich störte und als Neues auftrat, war ein merkwürdiger Husten, wenn ich z. B. Sprudelwasser trank.
Meine Freundinnen riefen mich an und fragten, was denn mit mir los sei. Da wurde mir erst bewusst, dass ich kaum noch aus dem Haus ging - außer zum Einkaufen. Meinen Job als Medizin-Journalistin bekam ich noch ganz gut hin. Ich war freiberuflich und arbeitete von Zuhause aus. Also merkte kaum jemand, wie mies es mir ging. Alles war ja mit verschleppter Grippe zu erklären. Am Telefon konnte ich noch ganz gut die Fröhliche spielen, so wie mich alle kannten.
Das Essen wurde nun allerdings zum Problem. Festes konnte ich überhaupt nicht mehr schlucken. Die kleine Rheumapille wollte sogar nicht mehr runter rutschen. Das war natürlich eine Katastrophe, denn sie war ja das einzige, was gegen die Schluckschmerzen half. Zum Glück gab es sie auch als Zäpfchen und so war mir geholfen.
Am 20. Mai hatte mein Bruder Geburtstag. Er wurde 50 und eine große Feier stand an. Natürlich ging ich hin. Ich freute mich auf fröhliche Gesichter und nette Gespräche. Allerdings war der Abend dann für mich früh beendet, denn von all den tollen Leckereien des Buffets bekam ich wegen der heftigen Schmerzen beim Schlucken und eines starken Würgegefühls nichts herunter. Mich überkam das heulende Elend. Was war bloß los mit mir? Tief deprimiert fuhr ich früh nach Hause, von Feierstimmung keine Spur.

Zwei Tage später war ein Kontrolltermin beim Hausarzt. "Was ist denn mit Deiner Stimme los?" fragte er mich. Tja, seit gestern "pfiff" ich irgendwie nach ein paar Worten. Das war los. Ich hatte dem nicht viel Bedeutung gegeben. Meinen Arzt versetzte es allerdings in Alarmbereitschaft. So hatte ich ihn noch nie erlebt. Er nahm das Telefon, rief den HNO an. Ich hörte das Wort "Stimmbandlähmung" und folgte der Aufforderung, sofort den HNO aufzusuchen. Dort brauchte ich nicht lange zu warten. Die normale Untersuchung durch den Hals funktionierte nicht, weil ich ständig würgen musste. Also schob der Arzt mir eine Untersuchungskanüle durch die Nase in den Hals und sagte dann. "Nein, die Stimmbänder sind ok." Beruhigt fuhr ich zum Hausarzt zurück. "Morgen um 11.00 hast du eine Magenspiegelung im Krankenhaus", begrüßte er mich. Ich war erstaunt. Warum sollte man mir in den Magen schauen, wenn ich Probleme mit dem Sprechen und Luftnot habe? "Ich erkläre dir das alles morgen, wenn wir das Ergebnis besprechen." Damit war ich entlassen. Seltsamerweise kam keine Panik in mir hoch. Ich hatte eher Angst vor der Untersuchung als vor dem Ergebnis. Ich machte mir keine großen Gedanken. Die Untersuchung musste wohl sein, also wurde sie auch gemacht! Ich würde das im Dämmerschlaf machen. Da bekommt man nichts mit.
 
2.6.2005 - Der Tag, den ich nie vergessen werde

Meine Tochter fuhr mich ins Krankenhaus, da man nach der Betäubungsspritze nicht selbst fahren kann. Ich war nervös und auch ängstlich. Der Gastroenterologe war sehr freundlich, klärte mich auf und meinte, dass ich nichts von der Untersuchung spüren würde.
Im Untersuchungszimmer legte ich mich auf eine Liege. Jemand legte einen Zugang in eine Handvene, über die das Betäubungsmittel gespritzt werden sollte. Man steckte eine Art Klammer in meinen Mund, damit er offen blieb. Dann konnte es losgehen. Ich bekam noch mit, wie das Mittel gespritzt wurde, dann war Nacht und Stille.
Ich wachte in einem Raum auf, in dem noch andere Patienten ruhten. Mein Kopf war völlig klar. Ich konnte mich bewegen. Alles schien ok. Kurz darauf bat mich eine Schwester, wegen des Untersuchungsergebnisses zum Chef zu kommen. Ich bat meine Tochter, mit zu kommen. Vier Ohren hören ja mehr als zwei.
"Ich habe leider keine gute Nachricht für Sie. Ich musste die Magenspiegelung abbrechen. Sie haben einen großen Tumor im oberen Drittel der Speiseröhre. Zu mehr als 90 Prozent ist es ein Karzinom. Ich wollte keine Verletzung des Tumors riskieren. Deshalb wurde die Untersuchung abgebrochen. Es tut mir sehr leid, dass ich Ihnen das sagen muss. Sprechen Sie bitte mit Ihrem Hausarzt das weitere Vorgehen ab."
Die Sekretärin gab mir noch etwas Schriftliches für den Hausarzt mit. "Ein hochgradig malignitätsverdächtiger Tumor im oberen Ösophagusdrittel mit infiltrativem Wachstum. Am ehesten handelt es sich um ein Karzinom. Der Tumor ist nicht passierbar."

Ich war geschockt. Das war doch alles nicht wahr! Ich träumte und gleich würde der Wecker gehen und mich aus diesem Alptraum reißen!
Aber kein Wecker schellte. An die nächsten Stunden kann ich mich nicht mehr erinnern. Von meiner Tochter weiß ich, dass ich sehr gefasst wirkte, ihr Mut machte, dass die Diagnose ja erst nach den entsprechenden Untersuchungen feststehe und dass ich hoffte, alles wäre gutartig.
An meine Gefühle kann ich mich allerdings sehr gut erinnern. Ich hatte eine Höllenangst, meine Gefühle fuhren Achterbahn, und ich war total durch den Wind, innerlich zu keinem geraden Gedanken fähig, äußerlich dagegen ruhig. Wie schizophren man in einer solchen Situation doch sein kann.
Mein Hausarzt rief mich an. Er war genauso schockiert über das Untersuchungsergebnis wie ich. "Du musst jetzt schnell in ein Krankhaus zur Diagnostik. Ich rufe dich gleich noch mal an." Kurz darauf meldete er sich wieder. "Ich habe dich für Montag morgen hier im Krankenhaus angemeldet. Du wirst stationär aufgenommen, dann hast du immer einen Ansprechpartner, denn ich fahre ja morgen für eine Woche in Urlaub."
Am Wochenende überkamen mich aber dann große Zweifel, ob ich denn hier vor Ort im Krankhaus gut aufgehoben wäre und ob nicht eine größere Klinik besser sei. Ich telefonierte mit Ärzten aus dem Bekanntenkreis und die rieten mir auch, in eine große Klinik in Düsseldorf zu gehen. Also musste ich am Montag den Termin hier absagen und mich um einen neuen in der mir empfohlenen Klinik bemühen.

Das Wochenende verbrachte ich mit Info-Stunden im Internet, Aufräumattacken und Meditation - ein Spiegelbild meiner inneren Zerrissenheit.
Am Montag morgen schickte ich dann erst einmal an Fax an das hiesige Krankenhaus mit der Absage und bemühte mich um einen Termin in der anderen Klinik. Den bekam ich auch für den nächsten Tag (nach dem Hinweis bei der Sekretärin, ich sei stationär privat versichert).

Am Dienstag fuhr meine Tochter mich zum Vorgespräch nach Düsseldorf. Schon dieses Gespräch war eine Katastrophe wie auch die dann folgenden Tage der Untersuchungen, die stationär durchgeführt werden sollten. Telefonisch war ein Gespräch mit dem Chef der Chirurgie, der eventuell der Tumor heraus operieren konnte, ausgemacht. Der war aber aus irgendeinem Grund nicht da. Stattdessen sprach ein Oberarzt mit uns und mir sind nur noch Wortfetzen wie "künstlicher Magenzugang, wenn Sie nicht mehr essen können" und "Sie sind hier nicht richtig, das ist ja gar nicht mehr operabel, sie müssen mit unserem Gastroenterologen sprechen". Also warteten wir nun auf den nächsten Chefarzt, der aber auch verhindert war. Das Gespräch mit dem zuständigen Oberarzt machte mir aber dann drastisch klar, wie schlecht es um mich stand. Er las den Befund der Magenspiegelung und meinte: "Ich lege meine Hand dafür ins Feuer, dass der Tumor bösartig und aggressiv ist. Ich mache mir große Sorgen wegen Ihrer Atemnot. Vielleicht wächst da schon was in die Lunge. Wir müssen auch in die Lunge gucken. Die Prognose ist nicht gut. Ich melde Sie auf der onkologischen Station an. Kommen Sie morgen um 8.00 Uhr."
Damit waren wir entlassen. Kein Wort des Trostes, kein Wort des Mitgefühls, keine Worte der Hoffnung! Die habe ich auch in den nächsten zehn Tagen in dieser Klinik von Ärzten nie gehört. Diese Tage waren der Horror schlechthin. Zweimal habe ich mich in der Zeit selbst entlassen, weil die Situation für mich einfach unerträglich war. Ich hatte ja keine Ahnung, wie es auf einer solchen Station zugeht. Ich lag mit zwei anderen Patientinnen auf dem Zimmer. (Bei der Anmeldung fragte man mich noch: Ein- oder Zweibettzimmer? Offensichtlich wusste man dort nicht, dass es auf der Station nur 2 Einbettzimmer gab, auf denen aber nur die Sterbenden lagen).
Beide Frauen hatten zum wiederholten Male ein Rezidiv und waren in einem erbärmlichen Zustand. Die eine, eine alte Dame, bestand nur noch aus Haut und Knochen, erhielt aber dennoch Chemo, obwohl sie ständig sagte, sie wolle das nicht. Sie musste sich wieder und wieder übergeben, schlief fast nur und starb in der Zeit - für mich ein Symbol für die Tödlichkeit des Krebses oder seiner Behandlung. Sehr drastisch wurde mir das hier vor Augen geführt und das zu einer Zeit, wo ich natürlich noch die Hoffnung hatte, zu den wenigen Ausnahmen zu gehören, bei denen der Tumor gutartig ist. Ich werde die Nacht vor dem Tode der alten Dame sicher nicht vergessen. Sie lag in einem Gitterbett neben mir. In der Nacht wurde ich dann wach, weil ihr Bett so heftig wackelte, dass ich dachte, sie hätte einen epileptischen Anfall. So etwas hatte ich noch nicht erlebt. Ich macht das Licht an. Sie zitterte am ganzen Körper und versuchte etwas zu sagen, von dem ich nur "Durst" verstand. Ich gab ihr etwas zu trinken und schellte nach der Schwester. Ein Pfleger kam, spritzte ihr etwas und verschwand wieder. Ich sprach mit der sichtlich verängstigten Frau und versuchte, sie etwas zu beruhigen. Die andere Zimmernachbarin kam hinzu und wir streichelten gemeinsam die abgemagerten Hände der alten Dame bis sie einschlief. Eine Weile war Ruhe, dann ging es wieder los. Das Bett wackelte wieder, als würde es auseinanderbrechen. Wir sprachen ihr wieder gut zu, bis der Pfleger kam und ihr wieder eine Spritze gab. Das konnte doch alles nicht wahr sein! Sah denn hier keiner, dass die arme Frau im Sterben lag? Ich war völlig fertig. Meine andere Zimmerbewohnerin ebenfalls. Wir gingen auf den Flur und fragten den Pfleger, was denn mit der alten Dame wäre. "Sie hat sehr hohes Fieber mit Schüttelfrost."
"Und sie wird sterben, richtig?" fragte ich ihn. "Ja, in den nächsten Tagen". Als ich wieder im Bett lag, war an Schlafen nicht zu denken. Wir konnten doch nicht zulassen, dass die alte Dame starb, ohne dass jemand ihre Hände hielt! Wir setzten uns an ihr Bett, sprachen mit ihr, wenn sie die Augen öffnete, gaben ihr zu trinken und streichelten sie. Es war eine seltsam unwirkliche Situation. Als die Morgenschicht kam, wurden wir gebeten, in ein anderes Zimmer umzuziehen. Die nette Dame starb dann am späten Nachmittag im Kreis ihrer Angehörigen (die gegen ihren Wunsch die Chemo durchgesetzt hatten).

Was ich während dieser 10 Tage als grausam empfand, war, dass niemand der Ärzte mit mir die Untersuchungsergebnisse besprach, obwohl ich immer wieder darum bat - außer am Tag vor der Entlassung, als ich sagte, ich würde mich dort nicht weiter behandeln lassen sondern in eine andere Klinik wechseln. Auf einmal hatten die Ärzte Zeit zum Reden (weil ihnen eine Privatpatientin durch die Lappen ging?), aber da war es zu spät. Zum Glück bekam ich auf dem Weg zu den Untersuchungen immer meine Patientenakte in die Hand, und zum Glück verstand ich auch alles, was dort an Positivem vermerkt wurde: Lunge ohne Befund, keine Fistelbildung (was wegen der Luftnot vermutet hatte), keine Metastasen. Vielleicht hatte ich ja noch Glück im Unglück, aber keiner hat es mir gesagt. Bis hierher hat sich offensichtlich noch nicht herumgesprochen, dass Hoffnung wichtig ist.
Ich merke jetzt noch, wo ich diese Zeilen in den PC tippe, wie schlimm die Tage in dieser Klinik für mich waren und wie entwürdigend ich den Umgang der Ärzte mit den Patienten empfand. Und an jedem Tag dort habe ich bereut, nicht auf meinen Hausarzt gehört zu haben. Er hatte ganz bewusst das örtliche Krankhaus ausgesucht, weil zum einen technisch alle erforderlichen Untersuchungen gemacht werden konnten, er mir zum anderen aber eben diese schlimmen Erfahrungen in einer Großklinik ersparen wollte. Die Therapie hätte sowieso in einer Spezialklinik stattfinden sollen.
Übrigens erhielt ich Wochen später eine Rechnung für die Unterbringung im Einzelzimmer! Das war dann wirklich das allerletzte!
Ich erinnere mich auch noch sehr genau an den zuständigen Oberarzt, der meinte, er müsse nochmals eine Magenspiegelung machen. Auf meine Frage, was das denn solle, wenn er an dem Tumor nicht vorbei käme, erhielt ich als Antwort, darüber solle ich mir keine Gedanken machen. Man brauche noch eine Biopsie (obwohl schon eine im anderen Krankenhaus gemacht wurde???) Also wurde die Magenspiegelung durchgeführt. Als ich im Wachraum wieder zu mir kam, lief er strahlend auf mich zu und erzählte hocherfreut: "Ich habe die Spiegelung geschafft! Wusste ich doch!" Als wenn das alles hier ein Wettkampf wäre und er sich und anderen was beweisen müsse. Ich bekam einen richtig dicken Hals! Wenn er mit Gewalt den Tumor passiert hat, war das Risiko Krebszellen zu lösen, richtig groß. Die konnten jetzt über mein Blut hintreiben, wo sie wollten und Metastasen bilden. Ich war wieder mal geschockt. Was ich weiterhin als sehr schlimm empfunden habe, war der massive Druck, den der Oberarzt auf mich ausübte, um eine Bougierung, also Erweiterung der Speiseröhre zu machen. Das war richtig Psychoterror und Angstmache, so dass ich schließlich entnervt zustimmte, leider.
Es gab aber auch Lichtblicke in dieser Zeit. Einige Krankenschwestern und Pfleger waren sehr bemüht zu helfen - trotz des Zeitdruckes, unter dem sie standen.
Sehr geholfen haben mir auch Gespräche mit einem Seelsorger. Es war ein noch junger Mann. Aber er hatte die Gabe des Zuhörens und des "Mehr-Hörens". Offensichtlich entnahm er dem, was ich erzählte, dass ich eine richtige Wut auf jemanden hatte. Die hatte ich aber wohl gut begraben, denn erst als er mich darauf ansprach, wurde mir klar, dass es tatsächlich so war. Sein Rat: "Finden Sie einen Weg zu verzeihen". Das war einer dieser wesentlichen Sätze, die ich im Laufe der folgenden Zeit von mehreren Seiten hören sollte und die tief in meine Seele drangen. Sie gehören zu der "Sache mit Gott", einem spirituellem Empfinden, das mit der Zeit immer intensiver wurde und nun tief in mir lebendig ist. Gott sei dank dafür! Es hat mit geholfen, auch die schlimmsten Stunden dieser Zeit zu überstehen.
Ich habe mir damals schnell die CD "Verzeihen" von Rüdiger Dahlke besorgen lassen. Sie war mir ebenfalls eine große Hilfe.
 
Durch ´Zufall` in die richtige Klinik
Ich bin mir heute sicher, dass es keine Zufälle gibt, sondern dass das, was mir "zufällt", das ist, was für mich richtig ist. Zufall ist Fügung. Es wird meinem Leben das zugefügt, was fehlt.
Der wichtigste Zufall geschah, als ich mich während der Diagnostik selbst über das Wochenende nach Hause entließ. Dort surfte ich im Netz, weil ich alles zu meinem Tumor wissen wollte. Stundenlang saß ich am PC, las unzählige wissenschaftliche Veröffentlichungen, blätterte durch Foren von Betroffenen und wurde immer mutloser, weil ich leider einen Krebs erwischt habe, der selten ist und eine sehr schlechte Prognose hat. Ich schaltete den PC aus und war den Tränen nah. Hatte ich tatsächlich nur noch ein halbes Jahr zu leben, wie aus manchen Studien hervorging? Da schellte das Telefon. Am anderen Ende der Leitung war der Arzt, der die erste Magenspiegelung gemacht hatte und sich erkundigen wollte, wie es mir ginge und was die Untersuchungen ergeben hätten. Ich war einfach überwältigt. Da rief mich tatsächlich ein Arzt an, der mich nur einmal gesehen hat und fragt, wie es mir geht. "Verzeihen Sie mir, dass ich Sie anrufe, aber Sie gehen mir nicht aus dem Kopf. Einen so seltenen Tumor sehe ich auch nicht alle Tage. Ich kenne auch die recht schlechten Prognosen, aber vielleicht kann ich Ihnen helfen." Ich hätte ihn durchs Telefon knutschen können, so gut tat das. Ich sagte, was bei den Untersuchungen herausgekommen war. Einen Moment war er still und sagte dann: "Das ist sehr ernst. Der Tumor ist also inoperabel und Sie sollen mit Chemoradiatio (Chemo + Bestrahlung) behandelt werden. Direkt in unserer Nähe ist eine internationale Kapazität. Gehen Sie nach Essen ins Huyssenstift zu Professor Wilke. Wenn einer helfen kann, dann er. Er hat Studien gerade zu Ihrem Tumor gemacht. Ich habe noch vom Studium her Kontakt zum Oberarzt dort, der die Studien wissenschaftlich leitet. Machen Sie schnell einen Termin. Da sind Sie in den richtigen Händen."
Heute weiß ich, dass dieses "zufällige" Telefonat meinem Leben mehr Lebenszeit geschenkt hat und dass es mir so hervorragend geht wie jetzt, wo ich diese Zeilen tippe.

Am 21.6. war der Termin für das Erstgespräch mit Professor Wilke. Ich bat meinen Bruder, mich zu begleiteten. Ich war viel zu aufgeregt, um selbst Auto zu fahren. Große Erwartungen hatte ich nicht. Ich hatte mich in der Zwischenzeit damit abgefunden, dass ich nicht mehr lange zu leben hatte und erwartete einfach kompetente Hilfe, damit meine letzte Zeit zu ertragen wäre, das heißt, keine Schmerzen, Möglichkeiten der Ernährung, Linderung der Atemnot. Ich hatte mich im Internet informiert, was es da an Möglichkeiten gab. Meine Gedanken an den bevorstehenden Tod waren so weit gediehen, dass ich mir schon ein Hospiz in der Nähe ausgesucht hatte, in dem ich meine letzte Zeit in Würde verbringen wollte.
Mit diesen Gedanken ging ich in das Gespräch. Heraus kam ich mit einer "Heilungsoption". Die Tatsache, dass tatsächlich eine, wenn auch geringe Heilungsmöglichkeit bestand, warf mich genauso um, wie die Erstdiagnose. Gerade hatte ich mich mit dem Gedanken an den baldigen Tod arrangiert, da wurde mir eine gehörige Portion Hoffnung geboten, die ich nicht mehr erwartet hatte. Auch dieses Gespräch verließ ich wie betäubt. Gut, dass mein Bruder anwesend war. Mit ihm ging ich das Gespräch später nochmals durch - einfach nur um sicher zu sein, dass das Wort "Heilung" wirklich gefallen war und nicht meinem Wunschdenken entsprang.
Was mir bei dieser Begegnung ganz besonders gut getan hatte, war die einfühlsame, sehr interessierte Art, mit der Prof. Wilke mir begegnete. Ich hatte viel Zeit, Fragen zu stellen, fühlte mich wirklich ernst genommen, mehrere Therapieoptionen und ihre wissenschaftlich fundierten Prognosen wurden durchgekaut, so dass ich schlussendlich selbst entscheiden konnte: Ja, ich mache die Chemoradiatio! In diesem Gespräch wurde so viel Vertrauen aufgebaut, dass ich in tiefster Seele spürte: Hier bist du richtig aufgehoben.
In der folgenden Woche sollte es dann losgehen: montags den Port legen, dienstags die erste Chemo.
Bis dahin hatte ich auch Zeit, mich um ergänzende Verfahren zu kümmern und hatte Gespräche mit dem Institut von Prof. Grönemeyer und dem Onkologen Dr. Bach aus Solingen, den ich vor Jahren bei einer Veranstaltung der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr kennengelernt hatte. Beide bestärkten mich darin, dass die unblutige Therapie die einzig richtige für mich sei. Komplementär wurde mir die Hyperthermie empfohlen, weil sie die Zellen empfindlicher macht für die Chemotherapie, also eine bessere Wirkung verspricht. Denn es war klar, dass alles davon abhing, ob meine Krebszellen auf die Chemo-Gifte überhaupt reagieren und dass meine normalen Zellen nicht zu sehr geschädigt werden. Schließlich schädigt die Chemotherapie alle Zellen, nicht nur die kranken. Daher auch die vielen gefürchteten Nebenwirkungen. Heute weiß ich, dass ich die Chemosensitivität meines Tumors hätte testen lassen können. Dazu benötigt man Tumorgewebe, das bei der Punktion oder der OP gewonnen wird.. Diese Zellen werden dann den verschiedenen Mittel der Chemotherapie ausgesetzt, so das man zum Schluss weiß: auf jene reagieren die Zellen mit Zelltod, auf andere reagiert der Tumor mit Wachstumsbeschleunigung und wieder andere wirken neutral. Mit dieser maßgeschneiderten Chemotherapie kann man viel Zeit sparen und Fehltherapien verhindern. Die Untersuchung wird allerdings von den gesetzlichen Krankenkassen nicht bezahlt, weil das Verfahren wissenschaftlich (noch?) nicht anerkannt ist. Die Begründung: Man kann nicht vom Verhalten der Krebszellen auf ein Chemomedikament im Labor darauf schließen, dass sich die Krebszellen auch im menschlichen Körper so verhalten. Ich würde mir wünschen, dass hier mehr geforscht wird, denn es bestünde hier enormes Einsparpotential. Jede Chemotherapie, auf die der Patient nicht reagiert, ist überflüssig, nur eine Qual und macht noch verbleibende Krebszellen resistent, so dass die Therapiechancen sinken.
Nach Rücksprache mit dem Krankenhaus habe ich von der Hyperthermie dann doch Abstand genommen. Man machte mir klar, dass ich eine sogenannte Maximaltherapie erhalten sollte wie in den Studien, die Prof. Wilke durchgeführt hatte. Da sei alles, was die Therapie weiter verstärke möglicherweise für meinen Körper zuviel. Dem Argument konnte ich gut folgen.
 
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